Aujourd'hui on te parle du Vitiligo. Le vitiligo est une maladie qui touche certaines de nos utilisatrices et nous voulions vous partager l'histoire de l'une d'entre elles : Justine. Elle vous raconte aujourd'hui son histoire et ses petits conseils pour vivre avec le vitiligo et mieux le comprendre.
Le vitiligo c’est quoi ?
Le vitiligo est une maladie auto-immune de la peau qui se caractérise par une dépigmentation se traduisant par l'apparition de taches blanches. Cette dépigmentation est due à la disparition des mélanocytes, cellules responsables de la pigmentation de la peau.
L’histoire de Justine
Comment décrirais-tu le vitiligo de ton point de vue ?
Justine : C’est une dépigmentation de la peau liée à un manque de ménalocytes dans notre corps. Dis plus simplement, c’est l’apparition de petites taches blanches sur les différentes parties de notre corps. Au début elles sont vraiment petites, puis grossissent et se transforment avec le temps.
Il peut être lié à la tyroïde, à un énorme choc émotionnel, beaucoup de stress ou encore être génétique.
Quand est-ce que tu as découvert que tu avais du vitiligo ?
Justine : J’ai découvert mon vitiligo en 2008. Auparavant, je n’avais aucune trace de vitiligo, aucune tache.
C’était en été, j’avais environ 7 ans et demi. Mes origines font que je bronze plutôt rapidement, et j’avais énormément bronzé cet été là. Au bout de quelques temps, j’ai remarqué des petites taches blanches tout autour de mes doigts. Et pour tout te dire, je pensais que je pelais *rire*, donc je ne me suis pas posée de questions. À 7 ans et demi, ce n’était pas ma principale préoccupation *rire*.
Puis quelques mois plus tard, en octobre/novembre, ces taches étaient toujours présentes alors que mon bronzage s’était extirpé. On en a discuté avec ma maman, et elle m’a dit qu’on allait prendre rendez-vous chez la dermatologue ! Elle a tout de suite diagnostiqué que j’étais atteinte de vitiligo.
À cette époque là, je ne connaissais pas du tout. Je ne me suis pas trop posée de question puisqu’elle m’a clairement dit que ça allait guérir etc, et puis c’était des petites taches donc je ne me suis pas trop inquiétée sur le moment.
Maintenant que tu as été diagnostiquée, est-ce que tu dois prendre des précautions avant de t’exposer au soleil ?
Justine : Oui, en fait il faut un max se protéger ! Alors maintenant, des études ont été faites avec comme finalité que le soleil serait bénéfique pour le vitiligo, mais vraiment à durée limitée. Cela permettrait de repigmenter les taches. Mais honnêtement, moi ça me fait toujours l’effet inverse, donc je n’y crois pas trop *rire*.
Depuis très longtemps, on nous dit de toujours se protéger du soleil : crème solaire indice 50, s’exposer le moins possible en fait. Pour être honnête, je ne vais presque pas au soleil. Parce que les coups de soleil sur les tâches ça fait très mal. J’ai beau me protéger en mettant de la crème toutes les heures, je crame au niveau de mes taches, donc je m’expose le moins possible. En fait, il faut se dire que sur les taches de vitiligo, il n’y a plus de protection cutanée, d’où la douleur et la rougeur des coups de soleil.
En dehors des coups de soleil, est-ce douloureux?
Justine : Le vitiligo c’est une maladie qui est plus difficile mentalement que physiquement. Parce que, en dehors du soleil, si on se protège bien et qu’on n’attrape pas de coups de soleil, on vit très bien. On a juste une différence couleur de peau, et tout ça.
Mais en réalité, c’est très difficile mentalement, surtout si l’on n’a pas confiance en soi pour l’exposer.
Comme tu l’as évoqué, t'exposer au soleil n’est pas chose facile, donc as-tu déjà testé nos produits qui en sont une alternative ? Peux-tu nous donner ton avis de manière très transparente?
Justine : Oui, Maëva m’a envoyé l’autobronzant ! D’ailleurs un reel est disponible sur mon Instagram (@justineelr).
Je l’ai testé sur moi, et j’ai énormément aimé. Après c’est vrai, que je ne me suis pas fixée de l’utiliser uniquement sur mes taches, comme je le faisais quand j’étais plus jeune. Je l’ai utilisé globalement sur mes jambes. Franchement, l'application est super rapide et super simple, et le résultat est instantané, je trouve ça top !
Comment as-tu vécu d’avoir des taches enfant?
Quand mon vitiligo s’est élargi pendant mon enfance, j’ai passé de longs moments devant le miroir de la salle de bain à pleurer et à me demander « Pourquoi moi ? », « Pourquoi pas mes frères, ma famille ? ». C’était très dur. Des séances de « pleurnichages » pour se remettre en question.
Je les cachais au début. Je mettais des manches longues, énormément d’autobronzant surtout sur les parties tachetées. Je devais avoir 9 ans et demi quand j’ai commencé à me maquiller parce que j’ai eu du vitiligo sur le visage. Et puis bon, déjà à 9 ans et demi on ne sait pas se maquiller, surtout en 2010, je suis désolée *rire* mais ce n’était pas la même mode ni la même époque au niveau du maquillage. *rire*. J’allais à l’école maquillée, j’avais un autre visage. Et puis au final je rentais, je me démaquillais, et là c’était horrible de voir son « reel » visage avec des taches etc. Surtout à l’adolescence, on sait déjà que cette période est délicate, donc encore plus si ton corps change.
J’ai la chance d’être claire de peau donc la différence n’est pas très contrastée en hiver. Par contre, en été, dès que je bronze, le vitiligo ressort.
En fait, il faut apprendre à aimer son corps alors qu’il est entrain de changer constamment.
Et aujourd'hui?
Aujourd’hui, je n’ai plus du tout de traitement. Je ne veux plus essayer, je n’ai pas envie de donner mon énergie là dedans. On m’a prescrit différents traitements en me disant « Vous êtes jeune, ça va marcher ». J’ai essayé beaucoup de choses, rien n’a été efficace. C’est difficile de se dire, qu’à ce jour il n’y a aucun traitement capable de faire partir ces taches.
J’ai donc créer un compte Instagram (@justineelr) il y a quelques années. Je pense que c’est ça qui m’a aidé à vraiment m’accepter. M’afficher, me montrer, montrer qui j’étais, en mettant en avant mes taches.C’est ça qui m’a vraiment permis de prendre confiance en moi, et à accepter en mes taches.
On m’a souvent dit que comme j’avais arrêté tout traitement, j’avais arrêté de me battre. Moi je ne le vois pas du tout comme ça, parce qu'au final j’ai gagné. J’ai pris le mental sur la maladie, puisque maintenant je m’accepte, je m’expose, je me montre et je ne me camoufle pas.
À l’heure actuelle je vis très bien avec le vitiligo.
Que tu dirais-tu aux personnes atteintes de vitiligo qui cachent leurs taches ?
Je leur dirais simplement qu’il faut se battre, pas forcément pour trouver quelque chose qui marchera. Mais pour accepter la maladie, accepter que ça fait partie de toi. C’est ce qui fait que te rendras plus joli(e). Il faut lutter pour s’exposer aux yeux de tous.
Retrouve le quotidien de Justine sur son compte instagram @justineelr
